CIUDAD DE MÉXICO.
Pese a que en México es obligatorio desde el 2013 que el
sistema de salud ampliará el catálogo de identificación de enfermedades desde
el nacimiento por tamizaje, en promedio solo se estudian 5 enfermedades raras.
Así lo advirtieron especialistas en genética médica y
neurología pediátrica, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La doctora Susana Monroy, especialista en genética
médica, destacó que la falta de cobertura y homologación del catálogo de enfermedades
raras, evidencia la desigualdad en los sistemas de salud en México.
Consideró que el que una familia sepa el padecimiento de
sus hijos o conocer la predisposición genética a que padezcan enfermedades,
significaría ahorros al sistema de salud y un trato humano a las personas para
elegir si desean ser padres o no.
Es una herramienta epidemiológica muy importante, porque
nos da cifras de a qué nos estamos enfrentando y es un arma vital de la
medicina preventiva en secuelas, retraso mental y discapacidad”, expresó.
Por su parte, Roberto Sandoval Pacheco, especialista en
neurología pediátrica, explicó que la desigualdad está presente en la
fragmentación de servicios de salud públicos.
Mientras que Pemex cuenta con un catálogo de tamizaje de
67 enfermedades, Fuerzas Armadas 61, el resto de los hospitales de Salud entre
4 y 5.
Quien da mayor cobertura es Pemex, con 67 enfermedades,
de ahí podemos hablar que el tamiz universal está entre 4 o 5 enfermedades,
entonces, dejamos descubiertas un gran número de ellas”, advirtió.
Agregó que México está lejos aún de parecerse al vecino
Estados Unidos, pues allá su catálogo abarca a 100 enfermedades.
Luz María Sánchez, pediatra neonatóloga del Hospital de
Especialidades del IMSS número 25 explicó que en México hay 6 millones de
personas en el país con alguna enfermedad rara.
Sánchez explicó que estos males derivan por origen
genético o metabólico, cánceres extraños, reumáticas, o neurodegenerativas.
Dentro de las enfermedades raras de mayor prevalencia en
el país son las enfermedades metabólicas, y las enfermedades lisosomales como
enfermedad de Gaucher, mucopolisacaridosis y otras enfermedades”, dijo.
